Pengalaman Zarina Zainuddin Asuh Anak Kembar Autistik Buka Mata Rakyat Malaysia

Meski kedua-duanya anak autisme, saya bersyukur, Tuhan tetap mengurniai beberapa kelebihan tidak tersangka. Muhammad Raizal Azrai (Azal) ini berdikari orangnya, pandai membawa diri, rajin bangun pagi, rajin juga bersolat Subuh.

Kalau di set penggambaran, Azal akan menunaikan solat apabila tiba waktunya, tidak perlu disuruh-suruh. Skrip lakonan saya, dialah yang menandanya. Bangun pagi-pagi, dia pasti mengetuk pintu kamar tidur saya lantas berteriak, “Ibu, ibu, shooting ibu pukul berapa? Ibu sudah solatkah? Mana skrip ibu? Apa lagi barang yang ibu nak bawa ke tempat shooting?”

Azal anak yang prihatin, hatinya penyayang. Dialah orangnya yang menyuapkan ubat kepada abangnya selalu. Abang pula, Muhammad Razil Azrai (Azil) masih bergantung kepada ubat, namun saya tidak lagi mengizinkan Azil mengambil ubat sekerap dulu. Meski arahan doktor menetapkan bahawa ubat perlu dimakan dua kali sehari (setiap pagi dan malam), tetapi sekarang saya membenarkan Azil mengambilnya separuh sahaja.

“Apa sebenarnya kesan ubat ini?” Itulah persoalan yang selalu berlegar dalam fikiran saya.

Takdir Allah yang Maha Mengetahui, yang mengerti betapa hebatnya firasat dan naluri keibuan saya yang meronta, memberontak, menggelepar mahu mencari jawapan. Maka hendak dijadikan cerita, suatu hari, abang dan adik kembar ini bergaduh dengan teruknya. Muka abang berdarah-darah kerana abang memukul-mukul, menumbuk-numbuk mukanya sendiri. Bajunya basah dilumuri darah.

Melihatkan Azil amuk tidak terkawal, Azal bertindak mahu menenangkan si abang, segera mengambil ubat lantas memaksa si abang menelannya. Biar abang lebih relaks, kata Azal. Mereka masih bertikam lidah. Keadaan bertambah gawat. Si adik dengan hasrat mahu merawat. Abang terus memberontak. Hati saya panas. Saya akhirnya mengambil keputusan. “Azal, beginilah,” pancung saya, tegas,  “Awak tengok ubat ini?” Azal mengangguk. “Awak ambil satu, saya ambil satu. Kita makan sama-sama.”

Tidak sampai satu jam selepas menelan ubat penenang itu, saya terus lembik dan terbaring tak berdaya. Serasa satu badan lumpuh serta-merta. Kami saya lembik. Kepala saya berpusing. Mata saya terkatup. Gelap-gelita. Saya dalam keadaan sedar, ya, tetapi saya tak mampu berjalan walaupun setapak. Subhanallah! Ya Tuhan! Inikah kesan ubat kami paksa Azil telan setiap hari selama ini? Inikah ubat yang telah membisu, menuli dan membutakan segala pancaindera manusiawinya, sehingga dia tidak lemah selemahnya, tidak berdaya?

“Saya mengantuk ibu. Saya tak boleh berjalan…” Azal merintih, lalu dia pun terlelap.

Semenjak peristiwa itu, saya menerangkan kepada Azal mengapa kami harus berhenti memaksa Azil mengambil ubat. “Tengoklah abang awak, Azal. Setiap hari kita paksa dia makan ubat. Tengoklah keadaan abang, selepas diberi ubat, dia terbaring, tidur, tak sedarkan diri, tidak peka lagi pada keadaan sekeliling. Awak tak kasihankah tengok keadaan abang awak macam itu, Azal?”

Ya, selepas peristiwa itu, kami kawal dan urus pemberian ubat Azil. Kalau hanya perlu sebiji, maka sebiji sajalah yang saya beri meski preskrepsi doktor menyarankan duit biji. Benarlah, kita sebagai ibu harus mengambil tahu apa yang kita suap ke dalam mulut anak-anak kita. Jika ia memudaratkan, saya mohon kepada Allah, jauhkanlah. Jika dia perlu menanggung sakit, saya berdoa kepada Allah, pindahkanlah kesakitan itu kepada saya, biar seksanya saya sahaja yang menanggung.

Memaksanya mematuhi rutin ubat-ubatan itu, membuat saya tersedar, betapa kami telah merampas waktu gembiranya. Betapa kami telah merentap waktu sedarnya. Kami zalimi saat bebasnya. Kami pejamkan matanya sewaktu dia masih mahu melihat.

Ya Allah, betapa lalainya kami kerana menzalimi anak yang tidak berdosa ini.

Kedua-duanya bersekolah seperti biasa?

Tidak, Azil tidak dapat dihantar ke sekolah kerana dia hiperaktif, sukar dikawal berbanding Azal. Saya sedih kerana pihak sekolah sendiri menolak untuk menerima Azil, maka Azal sahaja yang berpeluang menjejakkan kaki ke sekolah. Tetapi semasa Azal berumur 18, saya mengambil keputusan untuk menghentikan persekolahannya. Keputusan drastik itu kami ambil setelah berlaku satu peristiwa yang tidak akan saya lupakan sampai bila-bila. Ia berlaku lebih kurang dua tahun dahulu, sewaktu Azal menyertai rombongan jamuan Hari Raya anjuran sekolah. Waktu Maghrib sudah masuk. Saya pulang sekejap untuk bersolat Maghrib terlebih dahulu kerana rombongan sekolah yang dijanjikan tiba sekitar jam enam lebih,  masih belum tiba-tiba.

Setibanya saya di sekolah untuk menjemputnya, cikgu dengan wajah selamba memberitahu, “Dia sudah balik dengan kawan dia, puan.”

Jantung saya seperti terputus dari tangkainya. Jatuh melesat ke kaki! Anak saya bukannya normal. Mengapakah cikgu tergamak melepaskan dia melangkah keluar dari pagar sekolah begitu sahaja? Saya melilau mencari Azal, separuh sasau rasanya. Bagaimana jika dia terjun ke tengah-tengah jalan raya? Dirempuh kereta? Digilis lori?

Takdir Allah, wartawan majalah Harmoni, Ros, terjumpa Azal di tepi kedai 7-Eleven sekitar jam sembilan malam, berbaju Melayu, dalam keadaan berpeluh-peluh dengan muka sesat keliru. Bayangkanlah, dia berjalan kaki dari Bandar Sunway dekat Petron, melintas jalan raya yang sibuk.

Ya Tuhan! Bagaimana kalau anak autisme ini dilanyak bas atau lori di tengah-tengah jalan? Maaf, bagi saya, ini bukan seputar soal meminta kemaafan. Ini adalah soal rasa tanggungjawab. Ini adalah soal amanah yang dikecaikan. Saya benar-benar kecewa. Selepas berbincang panjang, saya dan suami akhirnya mengambil keputusan untuk menghentikan sahaja persekolahan Azal.

Biarlah, jika tiada orang yang sudi menjaga Azal sebaiknya, biarlah ibu sahaja yang berkorban menjaga Azal.

“Hei, tak tahu jaga anakkah? Apa wo, minum orang punya air???”

Begitu saya pernah dimarah pengunjung restoran kerana abang minum minuman orang lain, di meja orang lain. Ini bukan situasi ganjil buat saya, dimarah pelanggan kedai adalah perkara biasa, maka adalah tanggungjawab saya merendah diri memohon maaf atas kekhilafan dan tingkah lepas laku anak saya. Jauh di sudut hati, saya rasa hiba, kerana mereka tidak tahu inilah takdir dan nasib seorang anak autistik.

Jadi Zarina mengambil risiko, mengurus Azil tanpa bantuan ubat-ubatan?

Ya, walaupun keadaan tidak mudah. Pintu saya berlubang. Pecah dan ranap. Puuuung, paaanngg, puuuung, paaanngg. Bayangkan, dia melompat, menggelinjang, menggelenyar, malah ‘terbang’ di atas katil! Katil abang sudah dua kali pecah dan roboh. Tapi apa boleh buat?

Pernah juga berlaku, dia terjun ke laman rumah dari tingkat dua. Jika tantrumnya datang, dia akan menghantuk-hantukkan kepalanya ke tingkap kereta sehingga cermin kereta pecah dan mukanya berlumur darah. Ini cuma sebahagian drama air mata dan pahit-getir yang orang tidak nampak. Tetapi saya tabah, saya cekal, saya belajar untuk mengurus dan menangani tantrumnya dengan sabar. Saya lebih rela melihat dia sihat dan berjalan sana-sini seperti biasa daripada seluruh sistem badannya ‘dilumpuhkan’ dengan ubat. Selepas katilnya ranap beberapa kali, sekarang Azil tidur di lantai saja.

Tak mengapalah. Jika itu yang buat abang gembira, saya gembira.

Cabaran lain mengemudi hidup sebagai ibu anak-anak autistik ini?

Saya melihat cabaran itu bukan seputar mengasuh anak-anak autistik ini semata-mata. Tetapi ia menuntut pemerhatian dan keadilan saya dalam berbahagi-bahagi sayang dan perhatian. Mungkin ada waktunya saya terlepas pandang. Anak-anak yang berdua lagi (Muhammad Naim Azrai, 13, dan Muhammad Adam Azrai, 10) seperti terkesan dengan perhatian istimewa yang saya curahkan kepada si abang. Sehingga pernah terluah dari mulut Adam: “Ibu, mereka (para wartawan) tak tahukah yang ibu ada empat orang anak? Kenapa saya diketepikan? Saya tengok saja ibu posing dengan anak ibu yang istimewa. Dia anak istimewa, dah tentu dia masuk syurga, ibu. Syurga saya pula, macam mana ibu?”

Saya lihat mata Zarina berkaca-kaca. Tiba-tiba Adam muncul di hadapan kami, sesegera itu saya menghentikan rakaman perbualan kami di iPad.

“Sudah banyak kali ibu, sudah banyak kali.  Bila ada apa-apa photo shoot, saya dan Naim mesti diketepikan,” tiba-tiba Adam mencelah, bunyinya hiba sekali. “Saya tahu abang istimewa. Tetapi ibu tak boleh buat buat begini. Saya ini pun anak ibu, tapi saya tak rasa ibu beri kasih sayang pada saya. Sikit-sikit ibu lebihkan abang. Sikit-sikit ibu bawa abang keluar. Saya yang bongsu, tapi kenapa saya tak dapat semua tu, ibu?”

Saya terpempan. Rasa bersalah bukan kepalang. Aduh, ini mungkin bukan masa yang baik untuk meneruskan temu bual dengan Zarina, bisik hati saya.

Allah, apa harus saya lakukan?

“Adam,” saya memegang bahunya, mengumpul kekuatan menolak sebak untuk bersuara, “Auntie janji, Auntie akan muat naik foto Adam bersama ibu, foto yang paling cantik, siap dengan ucapan istimewa Adam untuk ibu. Auntie mahu Adam karang sendiri ucapan Adam untuk ibu, can you promise me?”

“Apa yang awak nak luahkan?” Zarina menyoal kembali, lembut. Dengan wajah paling manis.

“Saya harap ibu tak lupa yang ibu juga ada dua orang anak yang lain selain Abang Azil dan Abang Azal. Saya rasa diri saya diketepikan.”

Air mata saya mahu menitik. Saya menahannya.

Sejauh mana anak-anak Zarina diajar berdikari?

Meski kami punya pembantu, saya selalu mengingatkan anak-anak agar sentiasa sedar diri, jangan ambil mudah. Seperti Naim, sewaktu kami berkonfrontasi tidak lama dahulu, saya katakan kepadanya, “Naim tidak malukah melihat kawan-kawan lain cemerlang dalam pelajaran? Naim tidak sedihkah orang mengeji ibu? Orang mengejek Naim, orang menghina ibu, tengoklah, anak artis, memanglah begitu.”

Saya beri kata dua kepada Naim. Jika Naim tidak minat belajar, enggan bertoleransi sesama adik-beradik, maka saya akan menghantarnya jauh ke sekolah tahfiz. Kata saya, di sana nanti, belajarlah membasuh baju sendiri, tiada siapa akan menghidangkan nasi dan lauk-pauk panas di meja, tiada siapa akan membancuhkan Milo ais atau susu kocak untuknya. Kalau di rumah, anak-anak ini hanya tahu melaung memanggil pembantu, “Bedaaahhhh… nak baju. Bedaaaaahhhh… nak makan.” Ya, Naim berubah selepas itu, dia memperolehi 4A dalam UPSR, jadilah… saya sangat bersyukur.

Saya mahu anak-anak saya juga belajar susah. Saya dulu sangat berdikari. Semua perkara saya buat sendiri. Saya juga bukan orang senang. Saya cuma ada sehelai baju sekolah. Selesai pakai dua hari, saya cepat-cepat cuci, keringkan dan pakai keesokannya. Anak-anak zaman sekarang tak belajar erti susah.

Nasihat Zarina kepada wanita di luar sana yang mengurus anak-anak autistik?
Ada beberapa panduan boleh saya kongsikan di sini berdasarkan pengalaman peribadi yang tidak seberapa ini. Ingatlah, anak-anak autistik amat selesa dan akrab dengan rutinisasi. Variasi yang cuba kita bawa ke dalam rutin mereka, perlulah dibuat dengan hati-hati, kerana ia boleh gelisahkan mereka. Mereka juga berdepan kesukaran dalam aktiviti motorik. Kerana itu, janganlah kecewa jika anak-anak autistik kita tak mampu bergiat cergas dalam sukan-sukan atletik (yang memerlukan koordinasi gerakan tubuh tertentu). Janganlah memaksanya melakukan sesuatu yang dia tak mampu.

Banyakkan bersabar. Kesabaran yang saya maksudkan ini adalah kesabaran paling ikhlas. Ia tidak mungkin dapat anda pelajari dari mana-mana kamar kuliah sekalipun. Ia tidak mungkin dapat anda kuasai daripada ijazah yang tercetak cop mohor Harvard sekalipun. Mengendalikan anak-anak autistik, harus datang bersama kita — kesabaran, kebijakan, rasa reda, tawaduk, berserah dan pasrah atas pemberian Allah.

Seperti Azal dan Azil, mereka tiada keupayaan mengendalikan emosi mereka. Kalau boleh saya sebutkan di sini, kadang-kadang, mereka sendiri rasa terperanjat dengan emosi mereka, sehingga mereka amuk dan tantrum sedahsyat puting-beliung.

Saya tidak malu mengakui, hingga saat ini, saya masih terus belajar memperbaiki interpersonal skill saya dalam mengurus Azal dan Azil. Saya bersyukur, saya diberi kesempatan untuk terus menatap dua anak istimewa ini, melatih mereka mengendali emosi, sosial dan intelektual. Biar mereka terus belajar menjadi manusia yang mandiri, yang tidak menyusahkan orang lain andai kata saya tiada lagi di dunia ini suatu hari nanti.

Saya telah dipilih Allah untuk menghamili mereka, menyusukan mereka dengan tetes susu saya sendiri, maka saya pasrah dan berserah pada qada dan qadar ini. Tidak dapat saya membayangkan, bagaimanakah kehidupan Azal dan Azil selepas ini jika saya pergi dulu?

Mampukah kebajikan mereka dijaga, mampukah tantrum mereka dijinakkan kesabaran orang lain yang menjaganya selepas ini?

Sumber : Intrend.my

Sumber : Oh My Media TV