“Doktor Bagitahu Anak Kami Hanya Ada Masa Satu Atau Dua Jam Untuk Hidup Saat Dilahirkan.”-Ketabahan Ibu Bapa Ini Menjaga Anak Istimewa Hingga Berusia 9 Tahun Membuktikan Kasih Sayang Dan Ketentuan Tuhan Adalah Segalanya..

Vitória Marchioli, dari Barra de São Francisco, Brazil, mempunyai gangguan genetik Treacher Collins syndrome yang menghalang 40 tulang muka beliau berkembang secara normal.

Ketika masih bayi, mata, mulut dan hidungnya tersasar daripada lokasi. Bahkan doktor pula meragui dia dapat bertahan untuk terus hidup. Mereka juga enggan memberi makan kepadanya, memberitahu keluarganya untuk pulang dan menunggu anak perempuan mereka mati dan mula membuat persediaan pengebumian.

Vitória Marchioli, dari Brazil, dilahirkan dengan sindrom Treacher Collins yang jarang berlaku

Ronaldo dan Jocilene, diberitahu oleh doktor bahawa dia dapat bertahan hidup hanya beberapa jam sahaja

Bapanya, Ronaldo, 39, berkata: ‘Doktor tidak dapat menjelaskan berkenaan dengan jangka hayatnya yang singkat, tetapi mereka percaya bahawa ia adalah kerana penjagaan kami dan cinta kami kepadanya yang telah memelihara hidupnya.

“Kami berharap dapat terus mengumpul dana untuk memberi anak perempuan kami kualiti hidup yang lebih baik dan memberikan penjagaan yang baik.

“Kami berjuang untuknya agar dia dapat hidup dengan lebih baik dan berkualiti. Kami sangat sayangkannya dan bersyukur kerana dia dapat bertahan sehingga ke hari ini.”

Sindrom Treacher Collins menjejaskan hanya satu daripada 50,000 orang.

Keadaan ini bermakna 40 tulang di wajahnya tidak terbentuk dengan sempurna

Keluarga gadis itu berkata, anak perempuan mereka dibuli kerana penampilannya walaupun lapan pembedahan sudah dilakukan di wajahnya

Kami tidak tahu berapa lama dia dapat bertahan

Selepas dua hari Vitória dilahirkan, dia dipindahkan ke unit pakar di mana keadaannya didiagnosis dan seminggu kemudian dibawa pulang ke rumahnya.

Sejak itu dia menghadapi lapan pembedahan untuk membina semula matanya, hidung dan mulut serta merangsang fungsi motornya, yang paling baru-baru ini di Hospital Shriner di Texas, Amerika Syarikat.

Encik Marchioli, bekerja sebagai pemandu, berkata: “Dia kelihatan agak pelik apabila dilahirkan, dia mempunyai bukaan besar pada wajahnya, terutama pada mata yang sangat terbuka. Hal ini menyebabkan dia berbeza daripada anak-anaknya yang lain.”

Bapa Vitória mengatakan dia tidak tahu berapa lama dia akan dapat bertahan dan tidak menjangka dia dapat bertahan sehingga hari jadi kesembilannya

Kanak-kanak ini memerlukan penjagaan rapi sepanjang hari agar dia dapat bertahan hidup dan memastikan dia tidak tercekik

“Doktor memberitahu kami dia tidak akan selamat dan hanya mempunyai satu atau dua jam untuk hidup, mereka tidak memberikannya peluang untuk hidup. Dia dipindahkan ke unit pakar hospital lain di ibu negara untuk mendapatkan maklumat lanjut tentang kesihatan dan keadaannya.”

“Dia tidak mempunyai struktur tulang yang jelas kerana 40 tulang di wajahnya tidak terbentuk dengan sempurna, yang juga mempengaruhi matanya.”

Tetapi kami akan tetap berjuang walaupun masa depannya tidak menentu, bapanya dan ibu Jocilene, 43, berkata mereka bersyukur.

“Dia tidak mempunyai jangka hayat, kita tidak tahu berapa lama dia akan bertahan, kita tidak menjangka dia dapat bertahan sehingga hari jadi kesembilannya tetapi kami sangat bersyukur dia masih ada,’ tambah Encik Marchioli.

Keluarganya sekarang mengumpul dana untuk menampung kos perubatan untuk memberi Vitória kualiti kehidupan yang lebih baik

Walaupun usaha terbaik keluarga untuk membetulkan masalah melalui pembedahan selama enam tahun, mereka sering menerima komen buruk tentang penampilan anak perempuan mereka.

Encik Marchioli berkata: “Kami telah didera secara lisan dan ditolak oleh orang awam kerana kemunculan anak perempuan kami

“Malah anak perempuan kami yang lain memberitahu kami bahawa kanak-kanak di sekolah membuli Vitória kerana penampilannya.”

“Pada masa akan datang, kami berharap manusia akan tidak prejudis terhadap penampilan, warna kulit, bangsa, agama dan banyak lagi.”

Ibu bapa Vitória kini sedang mengumpul dana untuk kos perubatannya. Marilah kita doakan yang terbaik buat keluarga ini.-Pen Merah Press

APA ITU SINDROM TREACHER COLLINS?

– Sindrom Treacher Collins menjejaskan perkembangan tulang dan tisu lain di muka.

– Kebanyakan pesakit akan mengalami tulang muka yang tidak berkembang terutamanya tulang pipi, dan rahang dan dagu yang sangat kecil.

– Dalam kes-kes yang teruk, ketiadaan tulang muka mungkin menyekat saluran nafas bayi yang terjejas, menyebabkan masalah pernafasan yang boleh mengancam nyawa.

– Sesetengah individu terjejas boleh kehilangan penglihatan mereka.

– Dan kehilangan pendengaran berlaku di sekitar separuh daripada semua pesakit.

– Ia biasanya disebabkan oleh kecacatan tiga tulang kecil di telinga tengah, yang menyampaikan bunyi, atau oleh ketiadaan telinga.

– Keadaan ini menjejaskan satu daripada 50,000 orang dan disebabkan oleh mutasi gen tertentu.

Era Baru

✍ Sumber Pautan : ☕ PenmerahPress

Kredit kepada pemilik laman asal dan sekira berminat untuk meneruskan bacaan sila klik link atau copy paste ke web server : http://ift.tt/2x4SVqt

(✿◠‿◠)✌ Mukah Pages : Pautan Viral Media Sensasi Tanpa Henti. Memuat-naik beraneka jenis artikel menarik setiap detik tanpa henti dari pelbagai sumber. Selamat membaca dan jangan lupa untuk 👍 Like & 💕 Share di media sosial anda!